¡Bienvenidos a la página web de la Asociación!
¡Bienvenidos a la página web de la Asociación! 

Oier Iribarren

Oier 6 urteko haurra da eta Ibarran (Gipuzkoa) bizi da. Oierrek Sanfilippo gaixotasuna dauka, A graduan, alegia, gradurik larriena. Horrek esan nahi du, tratamenturen bat lortzen ez bada behintzat, neraberazoan heriotza ekar diezaiokela. Sanfilippo gaixotasuna lisosomen biltegiratze-desordena da, eta anomalia genetiko batek sortzen du. Gure zeluletan badira enzima batzuk, gorputzak behar ez dituen gai toxikoak desegiten dituztenak. Enzima horietako bat da Oierrek hondatua duena. Medikuek “biltegiaren gaixotasuna” esaten diote, gai hori organu guztietako zeluletan bilduta geratzen delako, bereziki garunean. Sintomarik bereizgarrienak honako hauek dira: hiperaktibitatea, loa nahastea, trebetasun sozialak galtzea, egokitzeko ezintasuna eta zenbait kasutan adaptazioa... Gaixotasun honek bortizki eragiten dio nerbio-sistema zentralari eta bizi-itxaropena oso laburra da.

7 kasu daude Euskal Herrian, eta Gipuzkoan Oierrek bakarrik du gaitz hau. Une honetan familiaren arazoa ekonomikoa da. Bada itxaropen txiki bat: Estatu Batuetako Clevelandgo laborategi batean animaliekin emaitza onak eman dituen tratamentu berri bat probatzeko aukera, egon, badago. Hiru milioi euro behar dira ordea, ikerlari iparramerikar horiek Euskal Herrira ekartzeko, gaitz hau duten haurrekin entsegu kliniko bat egiteko. Gure fundazioak  behin-behineko hitzarmena lortu du Estatu Batuetako Abeona Therapeuticks konpainiarekin, haurrekin tratamentu bat probatzeko ziurrenik Bilboko Gurutzeta Ospitalean. Orain arteko bidean  1.200.000€ lortu ditugu antolatutako ekitaldietan bildutako jende uholdeari esker. Ekitaldi ugarien buruzko informazio gehiago Googlen "oier sanfilippo" sartuz gero.

Jakin ezazue, mendi izugarri honen gailurrera bidean Oierri eta beste haurrei laguntzen jarraitu edo hasi nahi duzuen guztioi, edozein ekintzatan dela ere, betiko esker oneko izango garela. Haur hauek ezin dizuete esker onik hitzez adierazi, baina irribarre soil batekin eskertuko dizuete dena.

Mila esker bihotz-bihotzez! 

Asociación Isekin
C/Eguiguren 16- 3 A

Código Postal: 20600
Localidad: Eibar

Responsable: Iván Agote

Teléfono: 660044960 660044960

Descúbrenos en las redes sociales

Nuevos cuentos